الباحث الذي لا يريد أن يعرف
في زيارتي الثانية لنانسي ويكسلر في شقتها في مانهاتن، كانت لديها هدية لي. لقد كانت نسخة من مذكراتها المنشورة حديثًا، “حياتي، علمي: البحث عن علاج لمرض هنتنغتون”. وقد تم توقيعها بختم توقيعها – فهي غير قادرة على التوقيع عليه بنفسها. كما أنها لم تتمكن من النهوض من كرسيها المصنوع من الجلد الصناعي البني لتحيتي، فهي لا تستطيع النهوض دون مساعدة. التحدث يتطلب جهدا. يمكنها على الأكثر أن تتعامل مع بعض الكلمات أو العبارات غير الواضحة بشكل سيئ، أو، بصعوبة كبيرة، جملة قصيرة. في فترة ما بعد الظهيرة ذات الرياح الساطعة، جلست نانسي وشقيقتها أليس ويكسلر جنبًا إلى جنب على الكراسي المتحركة، وظهرهما إلى النوافذ التي توفر إطلالة مذهلة على نهر هدسون في الأسفل. تعيش أليس في كاليفورنيا، لكنها تزور نانسي كل شهرين. في سن الثمانين، تعاني نانسي ويكسلر من مرض هنتنغتون، وهو مرض دماغي مخيف يدمر قدرة الشخص على التحكم في الحركات. لا يوجد علاج. لا يوجد علاج. المرض وراثي: أصيب به جد نانسي وأعمامها الثلاثة وأمها. لكن أليس لا تعاني من ذلك: إذا كان أحد الوالدين مصابًا بمرض هنتنغتون، فإن كل طفل لديه فرصة بنسبة 50 بالمائة للإصابة به. حاولت والدتهم الانتحار، وهو المسار الذي اختاره الآخرون المصابون بالمرض، لكنها ماتت في النهاية بسبب مرض هنتنغتون. نانسي ليست مجرد مريضة بمرض هنتنغتون. وعلى مدى عقود، قادت جهودًا بحثية في منطقة نائية في فنزويلا، والتي وجدت الجين المسؤول عن مرض هنتنغتون. وأسفر هذا العمل عن اختبار دم يمكّن الأشخاص المعرضين للخطر من معرفة ما إذا كان من المقدر لهم الإصابة بالمرض. تكريمًا لهذا العمل، حصلت نانسي على العديد من الأوسمة والجوائز، بما في ذلك جائزة لاسكر، وهي من بين أرقى الجوائز في مجال العلوم. لقد كرست حياتها لفهم ما يعنيه التعرض لخطر الإصابة بمرض هنتنغتون، وما يعنيه الإصابة به. لكن ما لم تكن تعرفه هو أنها ستصاب به بنفسها. بعد المساعدة في قيادة البحث المهم الذي سمح لأولئك المعرضين للخطر بمعرفة ما إذا كانوا سيصابون بهذا المرض الرهيب، اختارت نانسي عدم الخضوع للاختبار. والآن بعد أن تقدم المرض لفترة طويلة إلى ما هو أبعد من النقطة التي يمكنها فيها الاستمرار في المساهمة في مكافحة مرض هنتنغتون، فمن الطبيعي أن نتساءل: كيف كانت حياتها وأبحاثها مختلفة لو أنها اتخذت الخيار الآخر؟ إذا كان مصيرك محددًا، فهل من الأفضل أم الأسوأ أن تعرفه؟
تم النشر: 2026-06-11 17:50:00
مصدر: www.nytimes.com
